Hoje é comemorado o Dia Nacional do Doente com Artrite Reumatóide. Após quase 3 anos de ter criado o blog, nunca falei neste assunto, mas acho que chegou a hora.
No fundo, vou dar a conhecer um pouco, ou diria bastante até, da Ratolinha.
Do imenso número de pessoas que padecem desta doença, eu sou uma delas. Não faço parte das estatísticas, pois sou seguida a nível particular e não pelo Serviço Nacional de Saúde. Como eu, deve haver muita gente.
Foi-me diagnosticada em 2000, tinha eu 27 anos.
Desde aí, que faço tratamento diário para “atrasar” a evolução da doença, sendo ela uma doença degenerativa.
Faço uma vida normal actualmente. No início da doença, foi bem mais complicado, pois foi altura de crise, com muitas dores e limitações de movimentos, mas esta parte não vale a pena falar, pois é uma parte de más recordações e estas são para se esquecerem.
Só sei que a cortisona que tomei durante anos foi uma grande ajuda para aliviar a dor e desinflamar as articulações, mas, como tudo, tem os seus efeitos secundários…
Claro que não vou dizer que não tenho certas limitações físicas, como é óbvio.
Uma das coisas que tenho vindo a perder é a força nas mãos e alguma mobilidade de movimentos. Explico melhor. Tenho força, mas não tenho, como as outras pessoas, por exemplo, para abrir um frasco de rosca. Muitas das vezes não o consigo fazer... tento, mas a tampa não dá de si.
O meu dispára-biscoitos, que só foi usado 2 vezes... e porquê? Porque é preciso um pouco de força (resistência) para disparar os biscoitos e eu disparo meia dúzia, mas depois as forças começam a falhar e depois vem o mal-estar nas mãos, provocado por ter forçado as mesmas, assim como outro tipo de tarefas…
As mudanças abruptas de clima, digamos que não são muito bem vindas para quem tem este tipo de problemas. Mas não me posso queixar muito até à data, pois existem pessoas em situações bem piores.
Consequência, ou não, da medicação, da cortisona principalmente, em 2004 foi-me diagnosticado um carcinoma (tumor maligno) na tiróide. Fui submetida a uma cirurgia, na qual me foi removida toda a tiróide, tomando desde então a hormona de substituição. Fiz também um tratamento com iodo radioactivo, no IPO do Porto, para me livrar de uns restinhos de células de tiróide, que não se conseguiram retirar totalmente na cirurgia.
Até à data, sob vigilância anual, posso dizer que está tudo bem…
Mas uma coisa é certa, nunca mais fui a mesma pessoa a nível energético e a nível de sistema nervoso.
Feitas as contas (que me dei ao trabalho de fazer), por mês tomo cerca de 257 comprimidos para tudo isto e para dormir também, pois este cérebro já não consegue dormir de forma natural…. Chiça, não é assim tão pouco quanto isso. Sim, eu sei que há quem tome muitos mais…
E, como podem ver por detrás do avatar da Ratolinha, toda sorridente com o moranguito… estou Eu, uma Mulher com defeitos e virtudes, mas que, apesar de tudo, adora cozinhar e partilhar. Enquanto o faço, esqueço-me de tudo o resto, é como uma terapia.
Que gosta de bordar ponto de cruz, mas, até nisto, tem de ser pouco de cada vez. Mas que gosta principalmente de ter saúde, para poder usufruir de certas e pequenas coisas que me dão prazer. Assim como os momentos bem passados, ainda que pequenos, com aqueles que são muito importantes na minha vida.
Vou deixar aqui um beijo especial, com muito carinho, à minha Amiga virtual Paty, do blog Os cozinhados da Patrícia. Tu sabes melhor que ninguém do que falo, não é, Amiga? És uma pessoa que muito admiro! *_*
Tenho pena que este dia e outros sejam, practicamente, passados em vão pelas televisões, no aspecto em que poderiam dar mais programas de ajuda, motivação, mas, principalmente, informação, pois existe aí muita gente a sofrer… mas não, não acontece nada disso. Se noticiam que hoje é o dia nacional da artrite, é quase uma notícia relâmpago, não desenvolvem… tenho pena.
No entanto, se for algum jogador muito importante que tenha uma “unha encravada”, certamente seria notícia em todos os telejornais, como é sabido.
Pronto, já ficaram a saber muito sobre a minha pessoa e que tudo o que é colocado no blog é feito com muito carinho e dedicação!
E esta sou eu, para quem não conhece ainda. A foto já tem 1 ano, mas como não gosto muito de tirar fotos à minha pessoa, não tenho nenhuma mais recente. Mas estou igual, mais velha só, eheheh...
Com este post, não quis deixar passar em claro este dia, resolvi assinalá-lo com a minha "história". E não pensem que foi fácil escrever tudo o que aqui escrevi, porque não foi. Quem me conhece, sabe que não sou pessoa de me "abrir", ou melhor, de me expor muito...
Termino com um beijo para todos os que me acompanham neste recanto.
31 comentários:
Unknown disse...
A minha mãe também sofre de Artrite Reumatóide,eu sei bem o que é isso, quando a crise chega é muito complicado. Espero que continues a controlar a doença e que ela te afecte o menos possível. Bjs
Mónica Silva disse...
Querida Ratolinha, felizmente não sei o que é isso mas conheço pessoas que sofrem com essa doença e sei que não é fácil. Desejo que estejas sempre controlada e que as crises nunca se aproximem de ti.
Beijinho grande
Autora do Blog disse...
Olá,
Compreendo-te perfeitamente, quer no que descreves relativamente à doença quer à pouca importância dada pelos media.
Eu tenho fibromialgia há 9 anos. Sou acompanhada no Instituto Português de Reumatologia, em Lisboa.
Sei bem o que é viver, diariamente, com dor, cansaço extremo e diversas limitações.
Espero que consigas encontrar um ponto de equilibrio, controlando a doença o melhor possível e ter a maior qualidade de vida que conseguires.
Feliz e Santa Páscoa.
Bjs
http://asvezescozinheira.blogspot.pt
Beth Martins disse...
Querida amiga, felizmente não conheço ninguem com essa doença, tudo o que te desejo é muita força de vontade e mt coragem amiga pois pelo que li não é nada fàcil!
Beijinhos grandes
PFALCosta disse...
Ola, é uma pessoa com muita força e vontade de viver, ao ler o posto senti que apesar da doença tem uma força muito positiva. Quantas pessoas tem saúde e passam o tempo a lamentar-se, sempre numa revolta contra tudo e contra todos. Eu já a admirava e seguia o seu blog mas agora sinto uma admiração mais profunda por si. Desejo-lhe muita força para continuar na sua caminhada, é uma pessoa de fé. Um beijinho muito grande :)
An@ disse...
Espero do fundo do coração que as coisas te corram pelo melhor.
Graças a Deus não sei o que é essa doença mas já li sobre ela e deve ser muito doloroso.
Tens a nós para te fazer companhia e dar força. Parabéns pela tua força, coragem e pelas coisas deliciosas que nos mostras por aqui.
Um beijo
Boa Páscoa.
:)
comidinhas da elsa disse...
Ola
O meu filhote mais novo é portador de artrite, idiopática juvenil poli-articular, neste momento a doença esta "adormecida" quando apareceu foi muito complicado, ele tinha 4 anos e as constantes analises e os comprimidos, tornaram a nossa vida num pequeno inferno, ele tb teve de fazer fisioterapia a um joelho, mas felizmente neste momento está bem, o medico diz que uma nova crise é uma incógnita, pode ser amanhã, daqui a dias, semanas, meses,anos ou nunca mais, mas o que importa é que, agora, neste momento, ele está bem.
Desejo-te muita força e coragem para ires vivendo o teu dia a dia.
Beijinho muito grande.
Entre tachos e a bimby disse...
Minha querida, se por um lado convivo de perto cm essa doença uma vez que tenho uma prima que a tem (embora ela esteja em frança e nao quer deixar esse pais precisamente pelo fantastico atendimento publico que lá tem...tenho uma amiga a quem tb foi diagnosticada a doença muito nova, depois disso ja teve uma filha que aprendeu a viver com determinadas limitaçoes da mae...
Força... muita coragem na tua vida e acima de tudo determinaçao para vencer os momentos menos bons... mas sempre com o pensamento positivo... eu sou capaz e mais forte que a doença!!!
Beijocas
Luisa Alexandra disse...
Coragem e toda a felicidade do mundo é o que te desejo!
Beijinho.
Sofia.Lopez disse...
Olá minha querida,
Quero que saibas que fiquei bastante emocionada e sensibilizada com o teu post...gostei muito de te conhecer melhor, foi um momento de partilha muito especial e que, apesar de difícil (que eu acredito bem que sim) valeu bem a pena, pois acho que aquilo que escreveste vai-te ajudar a ganhar ainda mais força,(ainda mais do que a que já tens), e poderá também ajudar alguém que se sinta desanimado, mas que ao ler as tuas palavras vai de certeza revigorar a força interior.
Concordo contigo, acho que devia haver mais informação, mais alertas e apoios, tanto a nível de ajudas económicas como a nível psicológico, para motivar que padece desta doença...infelizmente tens razão, valorizam coisas ocas e sem significado nenhum...enfim.
Deixo um grande beijinho cheio de força e coragem, que possas continuar a ser assim, uma grande mulher, uma lutadora e alguém que apesar das dificuldades, vem até aqui partilhar delícias tão boas e palavras sempre tão simpáticas e algres,sempre...
Obrigada por isso :)
Sofia
paty disse...
Querida amiga, li o teu post com muita atenção e como tu disses e muito bem, compreendo-te na perfeição...não temos a mesma doença..mas identifico-me bem com as tuas palavras. Sei bem pelo que passas pois já passei por situações idênticas..
Amiga do coração obrigada por te lembrares de mim e também eu te mando um grande beijinho com um abraço bem apertadinho :))
Força amiga, somos uma lutadoras e nada nos vai derrubar, esperança por melhores dias e nunca te esqueças que a medicina está sempre a evoluir, e melhores remédios virão aí para nos dar melhor qualidade de vida!!!
Gostei muito de te ver na foto, estás muito bem, acredita!!
Pensamento positivo querida, um dia de cada vez e tenta desfrutar da coisas boas que a vida nos dá!!!
Beijinhos querida e uma Páscoa Feliz!!!
O Cantinho da Sophia disse...
Minha querida, obrigada pela partilha. Por vezes falando dos nossos problemas, ajuda-nos muito e dão-nos força para andar para a frente. Tocou-me muito a tua história. De facto já passaste por tanto e acredita que vais conseguir ter melhor qualidade de vida. Admiro muito a tua coragem e determinação. Vê-se que tens sido uma lutadora incansável.
Desejo-te as maiores felicidades e que consigas aliviar sempre as dores não só físicas mas também psicológicas que advêm da doença.
Bem-haja a pessoas como tu que ao partilharem a história, estão a dar força a muitas outras em situações semelhantes.
Beijinho do tamanho do mundo
Marina disse...
Ratolinha és uma guerreira, continua a lutar com toda a tua força.
Desejo-te tudo de bom e uma santa Páscoa.
beijinhos
marinalex
Inês Ginja disse...
Ratolinha, admiro a tua coragem! E a tua força! Tenho a certeza que há momentos difíceis na vida de todos nós, e fiquei muito sensibilizada por conhecer o teu, conhecer um pouco mais sobre ti,e da tua vida.
A vida poderá ser ainda mais especial e vivida com muita energia e aproveitar todos os momentos de felicidade, quando se tem consciência desta doença. Uma luta constante mas que não te dás por vencida!
Continua assim, com força e coragem e com muitos e bons cozinhados. Lutadora e sempre feliz.
Um abraço.
Sofia Sá disse...
Olá querida
Bela lição de vida que nos dás.
Tens defeitos e virtudes mas és uma vencedora disso podes ter a certeza.
Boa Páscoa
Beijos
Joana e Sofia
Dulce Caldeira disse...
Olá Ratolinha, conheço a doença.
Tenho uma amiga de infância, que começou com os primeiros sinais e sintomas por volta dos 19 anos, hoje está com 43, sei o quanto é complicado.
Sinto-te uma pessoa especial, e tenho uma grande consideração e respeito, por quem, como tu, luta e contorna situações tão adversas que a vida nos coloca à frente.
Ah, gostei de ver a tua imagem, és uma mulher muito bonita, agora sei que és por dentro, e por fora também.
Um grande beijinho e uma Páscoa feliz.
Alice disse...
Querida Ratolinha, nem imaginas como tudo isso me deixou solidária contigo... Admiro a tua iniciativa, a tua partilha e a tua coragem para te abrires desta maneira connosco, que nem imaginamos o que se passa na vida de quem está por detrás de um blog... Não consigo imaginar o que tu passas todos os dias, a medicação a que estás sujeita e os efeitos secundários que já sofreste... Mas queria deixar-te um abraço muito muito apertado, desejar-te toda a força do mundo para venceres cada batalha e muita coragem para aproveitares cada momento com alegria e optimismo, desejo-te mesmo muitas felicidades!
Gostei de ver a cara simpática que está desse lado:)
Um enorme beijinho e uma Páscoa Feliz para ti e para a tua família:)
Unknown disse...
UM dia especial para nós doentes mas não pela positiva, eu tambem pertenço a este grupo infelismente, (já a tenho á 22 anos) o principal é não nos deixar ir abaixo embora por vezes seja muito dificil, beijinhos Ratolinha e dias com muito sol, Esses são os melhores para nós a dor quase desaparece...
Encosta do Sol Artesanato disse...
Obrigada por partilhar com todos nós o seu problema, obrigada por ser forte , corajosa e uma guerreira.
Eu tenho o previlegio de a conhecer pessoalmente e tenho de dizer aqui que tenho o meu blog gr
aças a si, obrigada .
Beijinhos
Gina acasadagigis disse...
Olá,
Fiquei bastante sensibilizada com o teu problema, sei que deve ser difícil .
Desejo-te as melhoras e tem um santa Páscoa na companhia dos que mais gostas, bjs
Do teu... disse...
Tão somente te digo... És Adorável e Admiro-te Muito, minha tão Querida Ratolinha!
Beijos deste que Ama Todo o teu Ser...
Anónimo disse...
São pessoas como tu que me fazem acreditar que existe gente boa e com muita força neste mundo.. Apesar de não conhecer ninguem de perto portadora desta doença tenho o meu irmão mais novo a quem foi detectada tardiamente espinha bifida e doença de Scheuermann e vejo a dor que sente e as limitações a que está sujeito diariamente. Quero desejar-te ainda mais força da que tens e que os dias te sorriam pois mereces..beijinhos e boa páscoa
RATOLINHA disse...
Um grande Obrigada a todas(os)que deixaram aqui tão carinhosas palavras, como sempre!
Um beijo enorme *_*
Papinha Doce disse...
Ratolinha,
Tenho estado doente e o blog em modo automático, mas só agora pude comentar este teu post.
Só posso dizer GRANDE MULHER, e por dois motivos bem simples, o primeiro por assumires publicamente neste espaço um pouco da tua intimidade, eu acho que não estou preparada para isso, nem sei se alguma vez terei, o segundo por seres uma mulher de coragem que já à alguns anos tem vindo a saber viver e estar bem com a vida, embora ela nem sempre faça o que desejamos.
Também eu desde os 23 anos tenho tido alguns reveses de saúde o que me leva tb a sofrer um pouco e já faço 42 para Junho, mas nada que me faça baixar os braços. Acho que quanto maior são as adversidades, mais forças arranjamos.
Beijinho grande
sumar disse...
PARABÉNS!!
DICAS DE RECEITAS DELICIOSAS VINDAS DE UM DOCE COMO TU E SENSACIONAL1
Bjs!
Formiguinha disse...
Olá Ratolinha:)
Desculpa só agora passar por aqui...
Já sabia da tua doença num comentário teu que li no blog da Patrícia.
Felizmente não tenho ninguém com esse problema mas do pouco que sei é uma doença complicada e sem cura. Mas quem sabe um dia com os avanços da medicina alguém descobre o tratamento eficaz. Gostei de ler o teu testemunho porque além de mostrar a mulher forte e maravilhosa que és pode ajudar alguém com o mesmo problema. Infelizmente a falta de força nas mãos sei o que é mas não me posso queixar muito porque ainda consigo utilizar o dispára-biscoitos:)
Minha linda e querida Ratolinha desejo-te muita saúde e muitas felicidades e peço-te que nunca percas essa força de viver porque a vida é bela e só temos de aproveitá-la da melhor maneira possível.
Beijinhos:):):)
Anabela Guilherme disse...
Olá Ratolinha
Vim eu à procura de uma receita de Muffins de laranja, aqui no seu blog e eis que me deparo com este testemunho de vida. Puxa, lá fiquei eu com a lágrima no olho. Amiga, não nos conhecemos pessoalmente, mas se eu já te admirava através do seu blog, agora ainda mais, vc tem uma coragem enorme. Força amiga, continue a lutar pela vida.
Beijos muito grandes
Babyji disse...
Olá Ratolinha,
Descobri hoje o seu blog e deparei-me com este post.
A minha mãe também sobre de artrite reumatoite e de vez em qd também se vai a baixo. é complicado, cm é obvio para a pessoa q sofre da doença, mas tb para qm acompanha este tipo de doenças (a minha sogra tb sofre de uma doença degenerativa,a esclerose múltipla), pq n coneguimos fazer nada para melhorar.
Eu própria tb sofro de uma doença crónica, diabetes, há 10 anos, descobri uns dias antes de fazer os 20 anos.
O que eu queria dizer, era apenas, que temos de ser fortes e manter a cabeça limpa, para conseguirmos seguir em frente.
Força, muita Força é o que eu lhe posso desejar!
Um bj
Carla
Smas disse...
Queria dizer tantas coisas, mas nada me parece adequado. Parabéns pela coragem que tiveste em abrir a porta do teu mundo e mostrar um pouco de ti e partilhar a tua história que pode ser impotante para muita gente!
E infelizmente, a saúde não é prioridade nas notícias nem em programas de televisão.
Continua sempre com a coragem que demonstras neste post e muita saúde!
Mirane Mcleslie, Canada, Ontario disse...
Ola
Nao conhecia o seu blog estava procurando uma receita de bolo de arroz! Parabens pelo blog! Adorei! Minha irma tem artrite reumatoide, sei como e complicado. Ela teve a primeira crise aos 12 anos. Espero que vc melhore e que se descobra remedios para combater essa doenca e nao apenas para tirar a dor.
Bjs
Mirane
Carla - Hello You disse...
Muito obrigada pelo comentário que me deixaste.
Nos locais médicos por onde me vou movendo encontro pessoas que me perguntam o porquê de certa medicação ou exame. Eu respondo o motivo (Crohn) e logo a seguir recebo uma reacção do tipo: "Ah, eu entendo o que isso é", porque ou sofrem do mesmo mal que eu ou têm AR como tu. É como se de repente fossemos camaradas de doença :) Cria-se uma empatia porque descobre-se um elo em comum e sabe-se que aquela outra pessoa à nossa frente também não tem uma vida fácil.
Desejo-te muita força e muita saúde. Beijinhos